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倾听免疫专家的声音:皮肤变黑变硬像“石头” 硬皮病该咋办?

更新时间:2023-07-12点击:2578

硬皮病对于很多人来说比较陌生,但是对于王女士来说,简直如噩梦一般, 皮肤变黑变硬、瘙痒、恶心、咳嗽、活动受限。河北以岭医院风湿免疫二科主任郭刚教授介绍,这就是硬皮病。这种病属于免疫疾病,目前虽然没有特效药物,但如果能坚持长期规范治疗,尤其是中西医结合、辨证用药,内外治相结合,仍然可以控制病情,延缓发展,并提高生活质量。

皮肤变黑变硬 原来是硬皮病

“住院一个月来,我的皮肤重新变白变软,干咳症状也有很大改善。”王女士看起来心情不错,但在进入河北以岭医院治疗的一个月前,被硬皮病困扰多年的王女士还是整日愁眉不展的,很少有过笑脸。

王女士今年38岁,三年前,她毫无原因地出现颈部皮肤条索状色素沉着,这对于爱美的她来说,无疑是个重大打击。开始她并不知道自己得了什么“怪病”,辗转求医,但病情一直不见好,还出现雷诺现象(双手遇冷变白青紫),不仅脖子、手臂等处变得又黑又硬,而且前胸的皮肤也变得紧硬且色暗。最终王女士被确诊为硬皮病,虽然治疗几乎没间断过,可她的症状还是一点点加重,而且由于硬皮病主要影响了患者的皮肤,这给王女士带来了极大的心理压力,渐渐变得不爱出门、不愿和人交流,甚至出现了抑郁的情绪。

为了寻求进一步治疗,王女士在家人的陪伴下来到了河北以岭医院。接诊后,医生发现王女士皮肤紧硬、颜色变暗、局部色素脱失,还有阵发性干咳,经过详细的检查,医生最终诊断王女士为系统性硬皮病合并肺间质纤维化。

针对她的具体病情,郭刚教授反复研究,为王女士制定了个性化的治疗方案,并给予中西医结合治疗,令王女士的症状及各项指标均得到了很大改善。医护人员还发现,王女士受病情影响情绪低落抑郁,因此在她住院期间,该科医护人员在为王女士治疗疾病的同时,也经常与她沟通,讲讲疾病知识,聊聊生活,为她进行心理疏导,帮助她树立战胜疾病的信心。到出院时,王女士不仅症状得到了很大改善,而且也能正确看待自己的疾病,重新对生活充满了信心。

硬皮病女性多发 可累及多脏器系统

“硬皮病在女性中较为多见,由于易导致皮肤硬化而被形象地称为能让人变成‘石头’的疾病,大致可分为局灶性硬皮病和系统性硬皮病两大类。”郭刚教授表示,一般局灶性硬皮病仅累及皮肤,没有内脏受累,但该病若发生于生长发育期的青少年,则会导致患病部位发育受限,最终导致躯体的畸形改变。系统性硬皮病除皮肤受累外,还伴有雷诺现象和不同程度的内脏受损。

系统性硬皮病首发症状往往表现为雷诺综合征,随着病情的发展,患者会逐渐出现皮肤肿胀、增厚、紧硬、发暗及色素脱失等症状表现。如果不能及时治疗,系统性硬皮病还会累及肌肉、关节、筋膜等,不仅影响关节功能、活动受限,而且还会影响消化道、心肾、肺等内脏器官。累及肺可致肺纤维化、肺动脉高压等;累及消化道,可致食管或肠道病变,出现吞咽不利、烧心、泛酸、大便干稀交替、腹胀、消化不良、营养衰竭等症;累及心脏则可致心律失常、心包积液、传导阻滞等病变;若累及肾则说明病情较为危重,甚至可危及生命。

中西医结合治疗 综合调理控制病情

对于硬皮病的治疗,郭刚教授表示,中西医结合的治疗方法能够较有效地控制病情发展,缓解症状。其中,常规西医药治疗常应用激素或免疫抑制剂,这对于抑制炎症有一定作用;而硬皮病的发生除了有炎症改变,更为突出的是具有胶原纤维的异常增生(皮肤增厚变硬等),合理应用中医药则能起到抑制纤维增生的作用。此外,配合使用中医药还能够减少激素和免疫抑制剂使用时可能引起的副作用。

“对硬皮病患者的中西医结合治疗,需要根据不同患者的具体情况,制定相应的个体化治疗方案,准确辦证,做针对性治疗。”郭刚教授表示。

硬皮病不同于其他风湿免疫疾病,其炎症症状不突出,加之发病率相对较低,很容易被忽视。因此,郭刚教授提醒,硬皮病的早发现、早确诊是十分重要的,当发现皮肤出现紧、厚、硬、暗等症状时,一定要及时就医、及时治疗。中西医结合个体化诊疗方案是该类疾病治疗的优先选择,通过规范治疗达到控制病情进展、改善症状、保,护内脏功能、提高生活质量、延长寿命的目的。

据了解,郭刚教授带领他的团队及科室立足临床疗效,攻坚克难,深刻挖掘中医药特色优势,结合中医络病理论,针对该病系统累及不同症状研制出治疗硬皮病纯中药制剂8种,提出“寒热一络病一脏腑”辨证体系诊疗硬皮病、皮肤三期分治软化方案、三辨三结合治疗肺纤维化等理论创新,以及中药乳膏外用、中药药浴、中药封包、胸导管引流(手术方法)、干细胞治疗等特色治疗方法。

专家档案

郭刚 教授

主任中医师

硕士生导师

荣誉副院长

风湿病二科主任

河北以岭医院荣誉副院长,风湿病2科主任,兼任中华中医药学会风湿病专业委员会常委、京津冀风湿病共同体学术指导专家、河北省中医风湿骨病专业委员会主任委员、河北省中西医结合风湿病专业委员会副主任委员、硬皮病临床与研究国际协作网(inSCAR)首届执行委员,国家第三批中医优秀研修人才,石家庄市青年名中医,《风湿病与关节炎》编委和审稿专家。主编专著1部,参与编写9部,发表论文42篇,承担科技部国家国际科技合作专项项目1项、国家自然科学基金面上项目1项,主持省级科研课题4项,获河北省中医药学会科技进步一等奖2项,石家庄市科技进步一等奖2项。

业务专长:长期从事风湿免疫疾病中西医结合临床与科研工作,在络病理论结合传统中医痹证论述诊疗风湿病方面有很多理论创新并取得突出疗效。擅长硬皮病、干燥综合征、多发性肌炎/皮肌炎、关节炎、红斑狼疮、白塞病、肺纤维化、免疫相关性皮肤病等风湿免疫病中西医结合诊疗。